Sala stampa - anno 2009
Colite ulcerosa: l'informazione arriva dal web
Nuova risorsa internet dedicata alla colite ulcerosa, una patologia che ha un forte impatto sulla qualità di vita del paziente – Un’iniziativa frutto della collaborazione tra società scientifiche, associazioni dei pazienti e Schering-Plough – I dati delle indagini condotte in Europa sulla malattia evidenziano l’importanza del dialogo medico-pazienteDivulgare tra i malati maggiori informazioni sulla patologia e motivarli a diventare soggetti attivi nella gestione della loro malattia: ecco in sintesi gli obiettivi di www.viverelacoliteulcerosa.it, nuovo sito internet che si propone di migliorare la comunicazione tra medico e paziente sulla colite ulcerosa, malattia infiammatoria cronica intestinale (MICI) che colpisce in Italia circa 90mila persone di tutte le età ed entrambi i sessi. I segni e sintomi tipici della malattia – scariche muco-emorragiche, dolori addominali, perdita di peso e, con il passare degli anni, aumento del rischio di andare incontro all’asportazione totale del colon, elevata incidenza di neoplasie del colon-retto – incidono in maniera molto rilevante sulla qualità di vita e, malgrado le cure più attente e continue, portano spesso il paziente dal chirurgo.
Il peso insopportabile per i pazienti affetti da colite ulcerosa sta proprio nella cronicità della patologia, che tende a manifestarsi in persone ancora giovani – la cui esistenza è fortemente penalizzata dalla malattia – ed è caratterizzata da recidive che si presentano con frequenza e modalità diverse da caso a caso, ma comunque immancabili. Proprio la cronicità, che vede alternarsi fasi di sofferenza a momenti di relativo benessere, rappresenta un fattore chiave per comprendere come la colite ulcerosa possa essere difficile da sopportare in termini di qualità di vita, sia sotto l’aspetto puramente medico sia anche – e soprattutto – perché nelle fasi acute di malattia diventa difficile avere un’esistenza normale.
«La colite ulcerosa è una malattia cronica che impatta fortemente sulla qualità di vita non solo del paziente, ma anche delle persone che vivono con lui e che quindi subiscono disagi, senza avere piena consapevolezza dei vari aspetti della malattia» afferma Salvo Leone, presidente della Federazione nazionale A.M.I.C.I. – Associazione Malattie infiammatorie croniche dell’Intestino. «Da qui l’importanza di un sito da cui i pazienti con colite ulcerosa, ma anche i loro familiari e amici, possono reperire informazioni esaustive e validate da medici».
www.viverelacoliteulcerosa.it, nuovo progetto educazionale sostenuto da Schering-Plough e destinato ai pazienti, vuole essere un aiuto e una risposta a quanto emerso da un’indagine demoscopica condotta in tutta Europa su 300 gastroenterologi, di cui 60 italiani, e 2.105 pazienti con MICI, di cui 338 italiani, presentata alla United European Gastroenterology Week nell’ottobre del 2007, che aveva evidenziato proprio la necessità di un maggior accesso alle informazioni da parte dei malati e di un miglior dialogo tra medico e paziente.
Dai dati dell’indagine emerge, infatti, che il 96 per cento dei medici che hanno in cura malati di colite ulcerosa o di malattia di Crohn afferma di aver parlato – o di essere in procinto di farlo – ai propri pazienti dell’impatto della malattia sulla qualità di vita, ma solo il 35 per cento dei pazienti si è detto convinto che il proprio medico si renda conto davvero di cosa significhi – in termini di qualità di vita – avere la colite ulcerosa. Questa notevole differenza percentuale – addirittura superiore al 60 per cento – è però solo la punta di un iceberg e conferma che la comunicazione tra i malati di colite ulcerosa e i loro curanti deve fare ancora molta strada.
Dall’indagine, condotta da TNS Healthcare in collaborazione con la European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA), emerge, per esempio, che in Italia:
* l’80 per cento dei medici è persuaso che la guarigione della mucosa del colon sia essenziale ai fini di un miglioramento a lungo termine sia della colite ulcerosa sia della malattia di Crohn, ma solo il 36 per cento dei pazienti afferma di avere ricevuto dal proprio medico esaurienti spiegazioni sul significato clinico di questa guarigione;
* benché il 90 per cento dei medici (ma anche l’80 per cento dei pazienti) sia convinto che il miglioramento della qualità di vita sia una delle più importanti finalità del trattamento, e l’86 per cento di entrambi ritenga fallito un trattamento che non consenta al paziente di tornare entro tre mesi alle sue abituali occupazioni, il 17 per cento dei pazienti attende comunque almeno tre mesi prima di comunicare al medico la propria insoddisfazione terapeutica;
* l’86 per cento dei medici si rifiuta di prendere in considerazione l’opzione chirurgica se prima non sia stata tentata la strada della terapia biologica, mentre “solo” il 69 per cento dei pazienti (comunque un significativo 17 per cento in meno) afferma di ritenere che la chirurgia sia l’ultima spiaggia.
«L’influenza positiva che una buona relazione con il proprio gastroenterologo ha sulla qualità di vita globale del paziente trova conferma in numerosi studi: laddove non esistono un buon rapporto e una buona comunicazione, il paziente è meno aderente al trattamento prescritto e quindi è soggetto ad avere maggiori ricadute e un decorso di malattia significativamente peggiore» dichiara Renata D’Incà, Dipartimento di Scienze chirurgiche e gastroenterologiche, Sezione di Gastroenterologia dell’Azienda Ospedaliera – Università degli Studi di Padova e attuale segretario del Gruppo italiano per lo studio delle malattie infiammatorie croniche intestinali (IG-IBD). «Anche a 18 mesi dalla diagnosi le conoscenze del paziente rimangono spesso abbastanza carenti, soprattutto in certi ambiti quali l’influenza che la malattia può avere su alcune sfere della propria vita, come ad esempio la gravidanza e l’allattamento, oppure l’effetto della chirurgia. È quindi molto importante continuare a lavorare perché il paziente, anche successivamente alla diagnosi, continui a essere aggiornato su cosa significa avere la colite ulcerosa in tutti i suoi aspetti. Questo è ancor più vero in quanto il malato è di solito è una persona giovane, con una spettanza di vita normale».
«Cercare informazioni sulla malattia è la prima fase del lungo percorso di accettazione della stessa. Per questo è fondamentale che le informazioni siano corrette e scientificamente attendibili. In questo contesto, poi, il rapporto con il medico specialista diviene fondamentale per gestire tutti gli aspetti legati alla cronicità della malattia» aggiunge Marco Greco, presidente dell’EFFCA, che con AMICI e IG-IBD ha condiviso obiettivi e contenuti del progetto educazionale. «E’ molto bello, poi, che un simile progetto sia nato grazie all’associazione italiana, da sempre all’avanguardia nel supporto al paziente. Non resta che auspicare un effetto a catena, che porti a simili iniziative in tutta Europa, dove si stima vi siano oltre 700.000 persone con la colite ulcerosa».
Oltre a informazioni generali sulla malattia e la sua diffusione, www.viverelacoliteulcerosa.it propone anche una descrizione sintetica dei segni e sintomi della patologia, un questionario di autovalutazione della sintomatologia da compilare in preparazione alla visita con lo specialista di riferimento, vari link alle principali società scientifiche e organizzazioni di pazienti italiane e internazionali che si occupano di MICI, una ricca sezione di domande e risposte e un ampio glossario. Il tutto sempre e comunque in un’ottica di collaborazione con il medico, per una comunicazione migliore a vantaggio di tutti.
